病気関係リンク

★小児ガン・血液疾患 支援グループ&知識★
  白血病を含む、血液疾患関係の検索サイト。
   分野別に、細かく分類されているので、欲しい情報に、素早くたどりつけるように
   なっています。
JACLS(小児白血病研究会)   小児白血病と悪性リンパ腫の治療成績向上と、患児の生活の質の向上を
   目的に、各地区の小児血液専門医が集まって組織されている。
   にこ@もここの治療研究に参加。
  市民、患者家族、医療関係者などからなる、ボランティアグループによる、
   翻訳医療情報。
   白血病、血液疾患、小児ガンに関する情報を主な対象としている。
 e−血液.com   血液のお話が色々と詰まったサイトです。
   Q&Aには、血液検査値の読み方も書かれています。
  小児ガンで子供を亡くした親たちによって、小児ガンが治る病気になってほし
   い、また、小児ガンの子供を持つ親を支援しようという趣旨で設立された会。
  にこが、病気のこどもと家族のための情報誌「Choice」を取り寄せたことで
   知った会。会報を送ってくれます。
  京都府立医科大学附属病院で、小児ガンの子供をもつ母親二人が発起人
   となって、設立された会。
   闘病を体験した家族のアンケートが公開されています。
    病気、難病、障害等を持っている人と、支える家族の為のコミュニケーションサイト
メイク・ア・ウイッシュ   3歳〜18歳未満の、難病と闘っている子供達の夢をかなえ、生きる力や、
   病気と闘う勇気をもってもらいたいと願って 設立された、ボランティア団体。
命のあさがお   
  小学校入学後、たった3ヶ月で、発病。同年9月に亡くなった、こうすけくん
   という男の子が、短い学校生活の中で育てたあさがおの花の種をとって
   育てることで、こうすけくんの命をつなげていこうというものです。
   にこも病院の小児科受付に置いていたこの種を、毎年、子供と一緒に
   種蒔きし、育て続けています。

  
    
  小児科医、くり坊先生のサイト。('06 春からは、児童精神科医として活躍中)

     HP「輝く子供たち」管理人:はなさんが運営されているサイトで、闘病記サイトの
   紹介や、闘病記録の公開をされています。情報交換のページもあります。
  HP「輝く子供たち」管理人:はなさんが運営されているサイトで、からだと血液、白血病や
  治療について、子供向けにわかりやすく説明されています。
おしえて!医療の豆知識  知っておくと便利な医療の豆知識などの情報を、簡単にわかりやすく説明されています。


   

★ 闘病記サイト ★
  サイト管理者のご長男に白血病の既往あり。私が、入院付き添い中、PCで
  情報収集出来なかったところ、友人に頼み、白血病関係のサイトをいくつか
  プリントして届けてもらったことがありました。
  その時、出会ったサイトで、その後も、病院から、携帯メールを使って、質問など
  させてもらいました。にこ@のお薬嫌いピーク時は、ご自身のHP上で、闘病経験
  者にお薬の飲ませ方の工夫を聞かせて!と呼びかけて下さったことも。

  (CCLSG Low Riskプロトコール)
 
 三人のお子さんを育てる、管理人:ぽんさんの末っ子、はるくんの闘病記録です。
 偶然にも、にこ@とほぼ同時期に発病→治療を頑張ってきました。
  (JACLS SR-02プロトコール)
  
 
  サイト管理者:はなさんの次男、かずきくんが、2004年9月、ALLを発病。
  サイト内容は、単なる闘病記に留まらず、血液のこと、小児ガンのこと、さらには
  それらに関わる様々な情報がたくさん詰まっています。
  (JACLS HR-02プロトコール)
 
   2003年9月、ALLと診断され、2005年9月治療を終えた、かずくんの闘病記録です。
  (JACLS SR-02プロトコール)
   血球貪食症候群と闘う、空豆ちゃんの闘病記録です。
 2003年6月、生後11ヶ月でALLを発病した、まろんちゃんの闘病記です。
 2005年2月、無事、治療を終えられ、現在は元気に過ごされています。
 管理人は、れいんさん。
   (JPLSG全国共通プロトコール)
 2004年1月、ALLと診断された、しゅんくんの闘病記録です。
 管理人は、ねこさん。
  (TCCSG L99-15HRプロトコール)



           ALLのこと menu