治療終了後の日々 part-1

<<治療終了〜治療終了後6ヶ月までの記録>>


2005.11.9 治療終了

治 療 を 終 え て

      2005年11月9日、にこ@の、2年間にわたる全ての治療が終わりました。
      まずは、にこ@、よく頑張った!!
      そして、私たち親子をここまで導いてくださった医師たち、応援してくださった皆様、本当に
     ありがとうございました。
      そして、そして・・・忘れてならないのが、陰の功労者、にこAです。
      わずか生後2年半で、本来ならしなくてもよいはずのガマンをたくさんさせてしまいました。
      入院中も、その後の外来のお留守番も、あまりにおりこうすぎる姿が逆に痛々しかったです。
      幼いながらも、きょうだいの病気をよく理解し、サポートしてくれました。
      にこ@にとっても、制限ある生活の中で、常ににこAというパートナーがいたから、助けられ、
     救われた部分がたくさんあったように思います。
      「ここにいる」だけで、じゅうぶんな役割を果たしてくれる・・・それがきょうだい、家族なんですね。
      そんな彼らの姿を見ながら、母親の私は何をすべきか、何ができるかを考え続けた2年間でした。
      本来の私は、どちらかというと、プチ完璧主義。
      自然に子供を授かり、これまで何ら問題なく時が過ぎていれば、きっと私は、力の入った子育てを
     していたと思います。
      制限のある暮らしの中で、犠牲にすることもたくさんありましたが、得ることも大きかった2年間
     でした。
      とりあえず無事、ここまでたどりつけて本当によかったです。
      これからの自分のためにも・・・・今の気持ちを記録しておかないと、と思いながら書いています。
      幸せな日々が続くと、ついつい欲張りになってしまうので。。。。
         

治療終了後の経過

     
   <治療終了当日の裏側>
     治療終了バンザ〜イ!と、心からハッピーな気分でその日を終えるはずがなんと、最終日の採血で
     アミラーゼの数値に異常がみられました。
     結果、おたふく風邪でした。
     一応治療は終わったものの、ほんとに「直後」ですから、免疫なども低いままだし、こんなので闘える
     のかしら?と心配しましたが、重症化は免れそうです。
     それより、2日後の採血で、白血球が1100個しかないことがわかり、他の菌による二次感染の
     心配の方が重要になってしまいました。早速、バクタ、連日服用になりました。
     にこ@は、治療中から白血球が少なかったので、立ち上がるまでしばらくかかるだろうなーとは予想
     していましたが。
     治療が終わったとはいえ、色んな数値が正常になるまでは、気が抜けませんね。
     これからの季節的にも。
     ま、焦らず急がずです。

   <〜治療終了後1ヶ月>
     治療終了日に発覚した、おたふく風邪は、症状的にはとても軽症でした。
     頬の腫れもたいしたことなかったですし、発熱も一日。
     ただ、アミラーゼの数値は、基準値の10倍以上まで上がりました。
     これら全て、今まで飲んでいたお薬(特にステロイド)が影響??
     治療終了後も、バクタやグリチロンの服薬がありましたが、一週間後くらいから、全てのお薬から
     開放されました。
     これが、フツーの子供の生活なのですが、お薬がなくなるのはこんなに楽チンなのかって思いました。
     いつも頭の片隅には「おくすり」の存在があって・・・どこか縛られてたんだなーって思いました。
     この1ヶ月の間のにこ@の変化といえば。。。
     まず、頬に赤味がさすようになったのと、疲れにくくなったこと。
     元々、とても色白なのですが、比較的副作用の少ない抗ガン剤が使われるという維持療法中でも、
     どことなく「顔色悪いなぁ〜」と思ったりしましたが、2年ぶりに、リンゴちゃんほっぺ復活です!!
     疲れやすさも、服薬中とは全然違い、あらためて、お薬がよく効いてたんだなーと思いました。
     あと、維持療法の途中から出始めた、謎の発疹は、やはり姿を現しました。
     出る場所は、顔→背中→おなか→足など、いろんな場所で、ひどい痒みを伴うことも。。。
     でも、きっと、長期にわたる服薬の影響としか考えられないので、しばらく様子をみることにしてます。
               
                   
          
                      <12/9 血液検査結果>
                          WBC 5.3
                          Hgb  12.4
                          PLT  250.0
                          GOT 33
                          GPT 12
                          LDH 336
                          IgG  760

  <〜治療終了後2ヶ月>
    元気な毎日を過ごしています。
    ですが、以前からの発疹(というより痒み)が、日に日に酷くなってきました。
    それは大体、身体がポカポカとあったかくなるような状況下や眠い時などに、より酷くなりました。
    夜中も何度も痒みを訴え、母子共に寝不足な日が続きました。
    年末、最後の外来の時、Eosinoの数値が17.5もあり、今までの数値をあらためて見直すと、それまでも
    定期的に高数値だったことに気付きました。
    何らかのアレルギーがあるということで、抗アレルギー剤2種類(ザジテン、オノン)と、塗り薬は、薄目
    のステロイドと保湿ローションで様子をみることに。
    服薬して数日すると、症状は治まってきました。
    お正月もゆっくり、元気に過ごせました。
    年明け初めての外来では、Eosinoの数値も落ち着き、IgEからも、アトピーとか、食べ物によるものとか
    そんなのではないとのことです。
    
                   

                       <1/11 血液検査結果>
                          WBC 6.0
                          Hgb  13.7
                          PLT  314.0
                          GOT 31
                          GPT 13
                          LDH 325
                          IgG  970

 <〜治療終了後3ヶ月>
    寒い毎日、世の中では、インフルエンザも流行し始めているようですが、我が家はお陰さまで、全員、
    元気な毎日を過ごすことが出来ています。
    半年〜1年くらいかかると思っていた、免疫力の回復が予想以上に早く、治療終了後たった2ヶ月で、
    免疫系の数値が基準値内に戻りました。
    「これですっかり、フツーの子に戻ったのかな?」・・・と喜びつつも、季節柄&今までの習慣から、まだ、
    人込みやスーパーではマスクを着けています。
    お肌の方ですが、気休め程度に飲んでいるアレルギーのお薬のおかげもあるのか、痒みはほとんど
    なくなりました。でも、顔はガッサガサ。特にお風呂上りや、身体がポカポカしてくると、保湿ローション
    が手放せません。
    元の、子供特有、つるつるスベスベお肌が恋しくもあるけれど、とにかくかゆみで苦しむ姿がなくなった
    だけでも嬉しいです。

                   

                       <2/10 血液検査結果>
                          WBC 4.2
                          Hgb  13.1
                          PLT  288.0
                          GOT 33
                          GPT 12
                          LDH 306
                          IgG  936

 <〜治療終了後4ヶ月>
    春のように暖かい日があるかと思えば、やっぱりまだ冬なんだなぁ・・という日があったりです。
    ですが、にこ@、にこAとも、この冬も元気に過ごせました。
    にこ@のお肌の方は、ある日を境に、飲み薬をやめましたが、特に悪化する様子もないので、
    カサカサしてきた時に、保湿ローションを塗るだけにしています。
    先月からの1ヶ月間は、春の入園に向け、親子共に、前だけを向いていられる毎日でしたし、
    本人もとても元気なので、ついこの間まで、闘病者であったということさえ嘘のように感じられる
    ほどでした。
    3月に入った頃より、ぼちぼちマスクともさよならし始めました。
    でも、治療が終わり、このように、私達親子を取り巻く環境が変わりつつあっても、2週間に一度
    病院に行き、採血を行うことで、にこ@は、「自分はまだ病気なのだ」と思っています。
    4歳の子には、理解出来ることと出来ないことがありますね。
    
                   

                       <3/8 血液検査結果>
                          WBC 5.0
                          Hgb  13.3
                          PLT  285.0
                          GOT 33
                          GPT 13
                          LDH 306
                          IgG  940             

 <〜治療終了後5ヶ月>
    今年は、いつまでも寒い日があったりして、なかなか「すっかり、春!」とはいきません。
    しかし、自然界では、きちんと春を迎えているようで、木々の新芽が芽吹き、入学・入園の時期に
    合わせるかのように桜は花を咲かせ、昨年から飼っている我が家のメダカ&どじょうたちも、水面に
    上がってくるようになりました。
    にこ@、にこAも変わりなく元気に過ごしています。
    3月いっぱいで、入院中よりお世話になっていた主治医が異動となり、4月からは、別の先生が担当
    してくれることになりました。いつも、背景で見守ってくれていた血液専門医です。
    とても信頼しているので、担当していただけるのはうれしいのですが、今まで、若い先生相手に慣れて
    いたにこ@は、やや緊張気味・・・・??
    いよいよ、11日から幼稚園に通う双子たち。
    なるべく園をお休みさせたくないので、外来ペースが月1回にならないかな?と思いながらも、まだ
    しばらくは、2週間に一度、経過を見ていった方がいいとのことです。
    でも、午後にしてくれましたが。
    次回からは、治療のため中断されていた、予防接種のことを考えていきましょうとのことです。
    
                   

                       <4/6 血液検査結果>
                          WBC 5.3
                          Hgb  12.4
                          PLT  267.0
                          GOT 28
                          GPT 11
                          LDH 269
                          IgG   ?             

 <〜治療終了後6ヶ月>
    維持療法終了から、半年が経ちました。
    ますます元気に過ごしている双子たちです。
    幼稚園にも、無事入園することが出来ました!
    他サイトで、「治療終了後、半年〜1年に最も再発が多い」なんて記事を読むと、気持ちは、即、現実に
    引き戻されてしまうのですが、そんなこと、絶対ないように祈るばかりです。
    次回より、外来ペースが、2週間に一度から、1ヶ月に一度になりました。
    順調な経過、本当にありがたいです。
                    

                       <5/11 血液検査結果>
                          WBC 6.6
                          Hgb  12.2
                          PLT  289.0
                          GOT 29
                          GPT 12
                          LDH 280
                          IgG   ?             


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