小児がん患児保護者に100の質問

「小児がん みんなの闘病記」さんで配布されている、100の質問に答えてみました!

プロフィール編
1 あなたのハンドルネーム にこ
2 あなたの性格 真面目、几帳面、マイペース、デリケート (←完全なA型)
3 お子さんのハンドルネーム にこ@
4 お子さんの年齢(現在) 4歳10ヶ月
5 お子さんの性格 朗らか、おませさん
6 家族構成 主人、私、双子(娘&息子)
7 「親の会」に入っていますか 入っていません。
病気のプロフィール編
8 一般病名(急性リンパ性白血病、脳腫瘍、など) 急性リンパ性白血病
9 確定後の詳細な分類
(FAB分類、ステージ、リスク群、タイプ、など)
L1、JACLS-SR群
10 染色体異常の有無
11 病気を発見したきっかけ
(検診or自覚症状があった場合はその症状を具体的に)
原因不明の微熱が続く、顔面蒼白、疲れやすい
12 病気を発見した時のお子さんの年齢 2歳6ヶ月
13 病名が確定するまでに受診した病院の数 2軒(現在の病院も含めて)
14 症状が表れてから病名が確定するまでの期間 約1ヶ月
15 診断当初の検査結果の数値や状態 WBC/3,700 Hgb/7.8 PLT/29,000 LDH/566
末梢血中芽球/52% 骨髄中芽球/99%
16 病気になってしまった原因は何だと思いますか?(推測) 不明。 
身近でタバコ、除草剤の使用は有ですが・・関係あるのかな?
告知編(医師→家族)
17 病名の告知を受けた場所
(病室、カンファレンスルーム、など)
カンファレンスルーム
18 告知のとき、担当医師とあなた以外に誰か同席しましたか? Dr.3名+看護師長+主人+私+にこ@
19 告知内容を理解することができましたか とてもよく理解できた。
20 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?
(告知直後、治療前、移植前、など)
21 告知後や治療途中に、カウンセリングや
心療内科や精神科を受診しましたか
他のことが原因で、受診有。
治療途中のことだったので、少しは闘病ストレスがベースにあったのかもしれませんね。
22 告知後のあなたの心の支えは何でしたか 二人の子供、友人、両親
告知編(医師または家族→患児本人)
23 お子さんには病気の告知をしましたか?
(正直に話した、嘘の病名を伝えた)
まだ幼いので、告知というほどのものではないけど、「白血病」であることや「血の病気」という話をしたことがあります。
24 その理由 子供から聞かれると、特に隠すことでもないので・・。
絶対、覚えてないだろうと思えるほどの年齢なので、気軽に。
25 どのような方法または説明内容でしたか 患児が幼いので、病気の説明というより、どうして髪の毛が抜けるのかとか、どうしてマスクをしないといけないのかとか、人と違うことに対する説明&聞き分けを重視。
26 告知後のお子さんの様子 よくわかっていない。
27 告知をしていない場合、お子さんが何歳ごろに
なってから話そうと思いますか
↑上記のような感じなので、いつか、きちんと話さないといけない時が来ると思いますが、具体的な時期はまだ考えていません。
告知編(家族→患児のきょうだい)
28 病気の告知をしましたか?
(正直に話した、嘘の病名を伝えた)
「血の病気」と伝えたように思います。
29 その理由 患児本人に対してと同じです。
30 どのような方法で、どのように説明しましたか 患児本人に対してと同じです。
31 告知後のきょうだい児の様子 よくわかっていない。
「家で待っていた自分の方がかわいそうだった」とはよく言ってますが。
告知編(家族、患児本人→周囲の人)
32 学校や幼稚園、近所の方に病気のことを知らせましたか 婚家の方針によりNG。
33 反応はどうでしたか      −
34 話してよかったと思いますか      −
病院編
35 治療した病院を選んだ理由 婚家が、大きな病院では、ここを利用していたので。
36 転院はしましたか していません。
37 選んだ病院の良いところ
(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点)
長期入院になるので、患児が過ごしやすいように、快適環境を作ってあげてくださいと、先生側から言ってくださったこと。(テレビデオ持ち込んで、勝手に病院のTV線につないでました・・・なので、TVカード代はいらず。先生達も、見逃し〜って感じ。)
38 選んだ病院の悪いところ
(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点)
病院食がまずい・・というか、子供向けでない。
(どこでも同じかな?)
行事食で、ちょっとまともなものが出る度に、「やったら出来るんやんー」と叫んでいた。
入院生活編
39 親が24時間付き添っていましたか? 
完全看護でしたか?(何時〜何時まで)
24時間付き添っていました。
40 主に誰が付き添っていましたか 私です。
41 宿泊施設を利用したことはありますか
(差し支えなければ施設の名称も教えてください)
42 医師、看護師とは上手くコミュニケーションがとれましたか とれていたと思います。
43 入院中たのしかったこと 週1で通っていた銭湯。
44 入院中つらかったこと 空腹と孤独。息子との距離。
マルクの時、処置室から聞こえる娘の泣き叫ぶ声。

その他、いろいろ。
45 入院するときのおすすめグッズ 携帯電話。 環境が整えばPC。
きょうだい児
46 患児との関係と年齢差(兄・・・3歳年上、妹・・・2歳年下) 双子なので、同じ歳です。
47 患児が入院中、きょうだいの世話は主に誰がしていましたか 義母&実家の母
48 きょうだい間で変化はありましたか
(発病前よりやさしくなった、嫉妬心が強くなった)
特に変化はないけど、いつも仲良しで、助け合っています。
入院治療編
49 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) 初発治療
50 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか? 入れていません。点滴の差し替えのみ。
51 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか? 発揮していると思う。
52 これまでトータルの入院(治療)期間 入院4ヶ月。治療トータルは、診断時から2年。
53 いちばん辛かった治療や副作用は?
(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
寛解導入中の骨髄抑制。
54 不安だったことは何ですか 何だろう?
その時々で、不安なことが違ってたかも。
治療内容(化学療法編)
55 使用薬剤名 プレドニン/ オンコビン/ アドリアマイシン/ ロイナーゼ 
メソトレキセート/ デカドロン/ キロサイド/ エンドキサン
ロイケリン/ バクタ/ ポリミキシン/ エンテノロン/ ノイキノン
ロイコボリン/ ハリゾン/ ソルコーテフ
/ グロブリンなど。
必要に応じて、抗生剤や吐き気止めのお薬
56 使用期間、何クール 各段階で、決められた薬を2年間。
何クールというのは、数え方がわかりません。
57 どのような副作用が出ましたか 易疲労感 食欲増進 湿疹 口内炎 情緒不安定 脱毛 
骨髄抑制 肝機能障害 嘔吐など
58 後遺症や障害はでましたか 現在のところ無
治療内容(造血幹細胞移植編) ・・・移植はしていないので、省略。
治療内容(手術編)
         ・・・手術はしていないので、省略。
治療内容(放射線療法編)
    ・・・放射線療法は受けていないので、省略。
外来編
79 現在、どんな治療をしていますか
(治療後の経過観察、化学療法、など)
治療後の経過観察中。
80 外来の間隔はどれくらいですか(毎週? 毎月?)  現在のところ、2週間に一度。
81 副作用はありますか 湿疹
82 生活の中で気をつけていることは何ですか うがい、手洗い
学校、保育所、幼稚園での生活編
83 学校(保育所・幼稚園)側に病気の説明をしましたか 治療中は、未就園児でした。
84 説明した時期(入院してすぐに、退院してから、など)        −
85 誰に説明しましたか(校長先生、担任の先生、など)        −
86 どのような方法で説明しましたか
(手紙、面談、医師を交えて)
       −
87 入院している間、クラスの中でお子さんの存在は?
(お友達から手紙をもらった、存在が薄かった、など)
       −
88 学校に通い始めたのは退院後何日または何ヶ月後ですか?        −
89 学校生活で気をつけていること        −
90 学校生活で困っていること        −
その他
91 自宅近くを高圧送電線が通っていますか? 
オール電化ですか?
いいえ
92 何か健康食品を使ったことはありますか?
その効果は?
93 病気を治すためにやってみたことはありますか?
その効果は?
メッセージ
94 医師、看護師の皆さんへ いつもありがとうございます。
治療に関してはもちろんのこと、娘にいつも優しく接してくれることもありがたいです。
95 ドナーさんへ        −
96 家族へ いつも、気持ちはつながってますから、今までと変わらず、それぞれの役割を果たしていきましょう。
97 病気と闘っているわが子へ あなたは偉い!
これから、楽しいこと、幸せなこと、たくさんあるよー☆
98 自分へ 闘病する娘の姿や、他のがん患者さんの話を聞くたび、もし自分が、患者の立場であれば、「前向きな闘病者」にはなれないと思わされます。看病する側も、色々大変なことありますが、実際は、支えることしか出来ないわけですから。。。頑張らなくてはと思います。
99 同じ立場のご家族へ 病気の種類や、重症度などで、状況が違ってくると思いますが、どんな病気でも、それを受け入れ、闘っていく気持ちは同じだと思っています。
病気でなくても、何事もなく、思い通りの人生ばかりを歩んでいける人はいません!!実際に病気と闘っていくのは患児である子供ですし、世の中には、子供と共に闘っているご家族もたくさんおられます。
共に、ゆっくりと頑張っていきましょう!

100 記入年月日 2006年3月

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 『小児がん患児の保護者に100の質問』は、『癌患者に100の質問』『血液疾患患者に100の質問』をベースに作成しました。
                                        
 ◇ 『小児がん患児の保護者に100の質問』 質問配布: 「小児がん みんなの闘病記」 http://minna.eek.jp/
 ◇ 『癌患者に100の質問』 質問配布: 「癌々行こうぜ」 http://www.geocities.jp/armisael95/
 ◇ 『血液疾患患者に100の質問』 質問配布: 「12Bnet」 http://homepage2.nifty.com/12Bnet/



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